Impulsados por nuestra misión de llevar tratamientos prácticos de manera rápida y segura a la práctica médica actual, en FAST nos hemos transformado en un punto de encuentro donde convergen las perspectivas de familias, comunidades, científicos, clínicos y la industria farmacéutica. Creemos firmemente que se puede avanzar más rápido cuando colaboran estos grupos. Fomentamos este espíritu de colaboración mediante diversos canales de comunicación y organizamos una serie de eventos científicos presenciales, que incluyen:
Cumbre científica anual de FAST
Este evento que en el 2024 alcanzó su edición 17 se celebra normalmente en Orlando o ciudades cercanas en la Florida cada año en el mes de noviembre. En el convergen familias de todo el mundo, investigadores y representantes de las farmacéuticas con proyectos o ensayos clínicos en curso o interesados en iniciarlos. En eventos un par de días antes, se reúnen miembros de la industria que participan en esfuerzos conjuntos no competitivos, como el consorcio A-BOM de investigación de posibles biomarcadores.
Eventos científicos similares son organizados por lasa afiliadas FAST en distintas partes del mundo, como la cumbre científica bianual de FAST LatAm, la de FAST Italiao FAST Polonia.
Presencia global
Sabemos que representamos una enfermedad rara en un espacio competitivo, formado por miles de investigadores de todo el mundo, cientos de compañías farmacéuticas, clínicos, inversores, educadores, legisladores, y más.
Si hemos podido atraer y mantener la atención sobre nuestra causa se debe en parte a nuestra capacidad para hacer que nuestros socios se enteren del alcance global del síndrome de Angelman (SA), que es mayor de lo que muchos suponen, y para demostrar que hay subgrupos significativos de nuestra comunidad que están profundamente informados sobre la ciencia relevante, que tienen un enfoque sofisticado hacia ella, y que están listos y dispuestos a participar en ensayos clínicos. Para más información sobre dónde existen pacientes registrados, por favor visítanos aquí
Datos del Registro global de síndrome de Angelman
El Registro Global del Síndrome de Angelman (GASR) es una iniciativa para recopilar y organizar datos sobre individuos diagnosticados con el síndrome de Angelman en todo el mundo. Padres y cuidadores impulsan la recopilación de datos al contribuir con información sobre el diagnóstico, historial médico, desarrollo, y más a través de una serie de módulos en línea. Estos módulos se pueden modificar y ampliar para reflejar las necesidades y el panorama actuales, proporcionando datos diseñados para un propósito específico y reduciendo la duplicación de datos.
Los datos están disponibles para cualquiera que desee avanzar en la comprensión y los resultados del síndrome de Angelman. Para más información sobre el registro, incluyendo cómo recibir datos del mismo, por favor pincha aquí.
Otras iniciativas con la industria
En EE.UU. se han creado varios foros privados de intercambio de información con la industria y otros socios institucionales, como A-BOM, el International Angelman Syndrome Research Council (INSYNC-AS) o el Translational Research Symposium (TRS). Para conocer más de estos foros por favor pinche aquí.
Comunicación con la comunidad Angelman
En un esfuerzo por fomentar el más alto nivel de transparencia entre las compañías farmacéuticas y la comunidad de AS, FAST da la bienvenida y alberga un sólido canal de comunicación para todas las partes interesadas. Desde “Cartas abiertas a la comunidad” o notas de prensa del avance de los ensayos o cualquier otra información que la industria necesite hacer llegar a las familias, FAST se encarga de diseminar esta información a través de sus redes sociales y las de las FAST afiliadas (en sus respectivos idiomas locales).
En el caso de España, nos puede remitir la información a info@cureangelman.es.
En la sección de noticias encontrará algunos ejemplos de comunicaciones recientes.