Noticias & Eventos
Entrega de la beca al Hospital Universitario Puerta de Hierro destinada al Proyecto de Investigación de biomarcadores.
Ayer, 21 de noviembre de 2024, fue un día lleno de esperanza y emoción para toda la comunidad Angelman. La Fundación FAST España entregó una
FAST España se ha reunido con la consejera de Sanidad de Madrid Fátima Matute para aunar esfuerzos en la investigación del síndrome de Angelman
La fundación FAST España se reunió el pasado viernes con la consejera de Sanidad de Madrid Fátima Matute para aunar esfuerzos en la investigación del
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Las familias de pacientes con enfermedades raras, suelen compartir un difícil peregrinaje para llegar al diagnóstico.
El Síndrome de Angelman puede producirse por cuatro mecanismos genéticos. Estos cuatro mecanismos son: deleción, disomía uniparental, defecto de impronta
La Cumbre Científica Global nos hace soñar a lo grande
Hay una cita que se repite cada año para que nuestros seres queridos tengan una vida mejor: la Cumbre Científica Global En ella confluyen familias,
Día mundial de las personas cuidadoras
Hoy es el Día mundial de las personas cuidadoras. ¿Sabíais que las personas que padecen SÍndrome de Angelman son grandes dependientes? Eso significa que
Finalizadas las Campañas CAN 2024 y abiertas las CAN 2025
Ayer, 15 de octubre, finalizó otra edición de las campañas “CAN”, llamadas así por sus siglas en inglés “Cure Angelman Now”. Estamos especialmen
Marcha solidaria en Valdunquillo a beneficio de la cura del síndrome de Angelman
El pueblo de Valdunquillo se pone en marcha el próximo día 11 de agosto a las 10:00 de la mañana. Nos calzamos las zapatillas para
Sorteo solidario camisetas Fútbol
El sábado 20 de julio celebramos en Moixent la 3a Rifa Solidaria de camisetas de fútbol a las 20h. Pero mucho antes, a las 8:30
Comunidado Ionis
Ionis anuncia resultados preliminares positivos del ensayo de fase 1/2a de ION582 para el síndrome de Angelman 16 de mayo de 2024 a las 7:00
Agradecemos a las familias que quieren participar en el Estudio de Historia Natural de S.A.
Gracias al apoyo de las familias que forman parte de la Fundación Fast España, hemos conseguido financiar íntegramente el primer Estudio de Historia Natur
Festival de música solidario a beneficio de ASA y FAST
Solo faltan 2 días para que los amantes del flamenco podamos disfrutar de un concierto solidario en el que el Síndrome de Angelman será protagonista.
Programa de Terapia Genética (Univ. de Pensilvania)
FAST firma acuerdo con la Universidad de Pensilvania para impulsar estudios preclínicos de terapia génica hasta fase de “nuevo fármaco en investigación
Importante subvención para edición genética (NIH)
Los NIH anuncian una importante subvención para una plataforma de edición genética a la Universidad de Yale, la Fundación para la Terapéutica del Síndr
Actualización sobre los ensayos de ROCHE de RUGONERSEN (RO7248824) en el síndrome de Angelman
Aprende más sobre la escala ORCA
Esta semana destacamos dos nuevas publicaciones financiadas por FAST sobre ORCA (Observer-Reportes Communication Ability), la escala para medir la &nbs
ULTRAGENYX recibe la aprobación de la FDA para ampliar los ensayos clínicos en los EE. UU.
Ultragenyx Pharmaceutical Inc. anunció hoy que la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) revisó y aco
Una nueva publicación investiga un posible enfoque terapéutico posterior en un modelo de ratón del síndrome de Angelman
Esta semana destacamos una publicación interesante de los Dres. Kiyoshi Egawa y Miho Watanabe de la Facultad de Medicina de la Universidad de Hokkaido y
ACTUALIZACIÓN CIENTÍFICA: TÉRMINOS A CONOCER. Jerga sobre ensayos clínicos
Para continuar con nuestro esfuerzo por desentrañar la jerga fuertemente científica y, a veces, desalentadora que se usa en toda la comunidad del síndrome
Una nueva publicación estudia los problemas de sueño en personas con síndrome de Angelman
Los problemas del sueño son muy frecuentes en la comunidad del síndrome de Angelman en todos los genotipos y, por lo general, se caracterizan por
Recursos
FAST es la fuerza impulsora detrás de la investigación para encontrar la cura del Síndrome de Angelman. La hoja de ruta hacia la cura de FAST describe las diversas estrategias para tratar el Síndrome de Angelman. Se cree que estos enfoques, que ya se han probado en modelos animales, tienen el potencial de revertir los efectos del trastorno en niños, adolescentes y adultos.
En la Fundación FAST ESPAÑA, consideramos vital hacer pública una exposición detallada de todo el trabajo que realizamos. A continuación se detalla la memoria anual de actividades y la rendición de cuentas. Aquí puedes encontrar el último balance de resultados y la descripción pormenorizada de nuestras actividades. Ambos documentos se encuentran en el Protectorado de fundaciones del Ministerio de Justicia. Esta información se hará púbica anualmente. Nos acogeremos a la política de transparencia de la Asociación Española de Fundaciones formando parte de ella y permitiendo el acceso a todos nuestros datos para participar en el ranking independiente de fundaciones con la máxima puntuación. Es nuestro objetivo que la información relativa a la Fundación FAST ESPAÑA, pueda ser revisada o consultada por cualquier persona interesada en la actividad que desarrollamos.