Comunicado Ionis

1ª convocatoria para la investigación del Síndrome de Angelman

Síndrome de Angelman

La mayoría de las personas nunca han oído hablar del síndrome de Angelman (SA), pero los científicos creen que el SA tiene el mayor potencial de curación en comparación con otros trastornos neurogenéticos.

Únete a Nuestra Comunidad

Conéctate con otras personas que tengan un hijo o un ser querido con síndrome de Angelman.

¿Recién diagnosticado?

Has encontrado el camino a nuestra web y a un lugar que te ayudará a comprender el síndrome de Angelman y entender el diagnóstico de tu hijo/a.

Primero hay dos cosas que queremos que sepas:

Hay esperanza para un tratamiento y una cura

El síndrome de Angelman se ha curado de múltiples formas en ratones, y el progreso que están haciendo nuestros científicos es nada menos que emocionante.

No estás solo/a

Todos somos padres de bebés, niños y adultos con síndrome de Angelman y estamos preparados para responder preguntas y ayudarte en este camino.

Entender elSíndrome de Angelman

El síndrome de Angelman (SA) es un trastorno neurogenético poco común que afecta aproximadamente a una de cada 15.000 personas, unas 500.000 personas en todo el mundo. Los síntomas incluyen dificultad para succionar y comer, problemas gastrointestinales, discapacidad intelectual severa, retrasos severos en el desarrollo motor, deterioro del equilibrio y motor y convulsiones.

Causas

Pruebas

Diagnóstico

Epilepsia

Únete a FAST España

Conéctate con otras personas que tengan un familiar con síndrome de Angelman en España.

Dona 

Tu aportación es muy importante para nuestra causa 🙂

En la Fundación FAST ESPAÑA, consideramos vital hacer pública una exposición detallada de todo el trabajo que realizamos. A continuación se detalla la memoria anual de actividades y la rendición de cuentas. Aquí puedes encontrar el último balance de resultados y la descripción pormenorizada de nuestras actividades. Ambos documentos se encuentran en el Protectorado de fundaciones del Ministerio de Justicia. Esta información se hará púbica anualmente. Nos acogeremos a la política de transparencia de la Asociación Española de Fundaciones formando parte de ella y permitiendo el acceso a todos nuestros datos para participar en el ranking independiente de fundaciones con la máxima puntuación. Es nuestro objetivo que la información relativa a la Fundación FAST ESPAÑA, pueda ser revisada o consultada por cualquier persona interesada en la actividad que desarrollamos.

BACK TO TOP