Bienvenida: carta de presentación del presidente
Puede que sea la primera vez que visita esta página o que haya vuelto para profundizar en la información: BIENVENIDO. No siempre es fácil buscar información y apoyo. Aproximarse por primera vez a una fundación puede imponer un poco, pero descubrirás que somos padres normales y corrientes como tú. También somos cuidadores 24-7 de un niño/niña con síndrome de Angelman.
Aquí encontrarás un medio para empoderarte y cada día conocer mejor el síndrome de Angelman, las mejores prácticas clínicas para manejar nuestro día a día y la esperanza de un futuro mucho mejor para nuestros hijos. Encontrarás mucha información médica y cómo el enfoque de la práctica clínica va variando conforme nuevos avances científicos irrumpen en nuestra vida: ensayos clínicos, estudio de historia natural, unidades monográficas del síndrome en el hospital Puerta de Hierro en Majadahonda y en Parc Taulí de Sabadell, etc.
¡Ánimo!
Este viaje que has emprendido como familiar o cuidador de una persona con síndrome de Angelman, es un viaje plagado de desafíos: con sonrisas y lágrimas. A pesar de las dificultades del día a día, en la comunidad FAST España contamos con una visión compartida de future y es que tenemos fe y esperanza en que nuestros seres queridos Angelman van a tener un futuro mejor gracias a las mejores prácticas clínicas y la investigación. Un futuro en el que se los trate con amor y respeto. Este futuro mejor que hasta hace unos años era un sueño, ya está siendo materializado en ensayos clínicos con pacientes reales en los que se observan mejoras en muchos aspectos: comunicación, motricidad, cognición, comportamiento, epilepsia, etc. Pero debemos continuar. Juntos trabajaremos duro para conseguir esa inspiradora meta que vamos a conseguir.
