Tanto si eres un recaudador de fondos experimentado, un conector natural, o estás leyendo esto como un padre o cuidador recién diagnosticado, te vemos y valoramos tu participación en nuestros esfuerzos para Curar Angelman Ahora. Juntos, podemos canalizar nuestro dolor colectivo en un propósito y ser parte de la solución para el síndrome de Angelman. Únase a nosotros, colabore con nosotros, cree una coalición con nosotros que impulse el impacto de formas improbables. Hay muchas maneras de apoyar este esfuerzo, ya sea con su tiempo, talento o dinero; le animamos a participar de una manera que le inspire.
La Red Cure Angelman (CAN) es un grupo decidido a ayudar a Curar Angelman Ahora. Es una comunidad; una red de oportunidades (grandes y pequeñas) para apoyarse unos a otros y a aquellos que viven con el síndrome de Angelman.
CAN consiste en unirse para hacer que las cosas sucedan. Es abogar para que el gobierno entienda mejor el síndrome de Angelman animándoles a «caminar» un día en nuestros zapatos; es solicitar a amigos, familias y empresas que recauden dólares para financiar la investigación de una cura; es organizar un evento grande o pequeño para educar, inspirar y comprometer a más personas en esta misión… es una red de miembros valientes e implacables de la comunidad del síndrome de Angelman que se unen para curar Angelman ahora.
Únete en este esfuerzo en las áreas de interés que se indican a continuación o más adelante:
Conoce
Influya en el futuro de su ser querido informándose sobre el síndrome de Angelman, lo que le permitirá tomar las decisiones más acertadas para él.
Conozca la hoja de ruta hacia la cura de FAST
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Participa
Su participación en estudios como el Estudio de Historia Natural y el Global Angelman Syndrome Registry (GASR) está marcando la diferencia en el panorama de la investigación del síndrome de Angelman. Estos esfuerzos, junto con las encuestas que pedimos a la comunidad, están informando sobre el futuro del diseño de los ensayos clínicos para el síndrome de Angelman.
Participe en el Día Internacional de Angelman (IAD) cada 15 de febrero y utilice los hashtags globales #IAD #InternationalAngelmanDay.
Si FAST le pide que realice una encuesta, le animamos a participar, ya que estas oportunidades de recopilación de datos son fundamentales para nuestras principales partes interesadas.
Recaudar fondos
El coste del desarrollo de fármacos es extremadamente elevado y a menudo recae sobre los hombros de grupos de defensa de los pacientes como FAST. Por eso el apoyo de nuestra red de familias, amigos, empresas, fundaciones y el gobierno es fundamental para nuestro progreso y éxito continuos. Es innegable que las cifras que necesitamos son grandes, pero cada donación cuenta.
Y queremos poner a tu disposición herramientas que te faciliten la recaudación de fondos para que podamos ayudarte, ayudarnos, a implicar a más gente en nuestra causa.
Envíanos un correo electrónico porque podemos ayudarte a elaborar un plan de recaudación de fondos y donaciones adaptado a tu nivel de comodidad, a tu comunidad y a tus objetivos.
Explora las formas de donar a través de la CAN’s activas.
Convierteté en FAST Influencer
Nos apuntamos a este título tan de moda y os pedimos a todos que consideréis la posibilidad de convertiros en FAST influencer. Esto puede representar muchas cosas diferentes, pero en resumen, ¡se trata de tomar medidas e inspirar a otros en nuestra comunidad a tomar medidas también!
Participa en cualquiera de las acciones anteriores, cuéntanoslo en las redes sociales usando #CureAngelman y #DreamBig y asegúrate de etiquetar a FAST.
Utiliza las pegatinas de FAST en Facebook e Instagram buscando «Angelman»
Dile a FAST si estás interesado en crear un Video de Características de FAST como una forma única de compartir tu historia y crear conciencia sobre el síndrome de Angelman.
Reparte las tarjetas «Qué es el síndrome de Angelman» a todo el mundo para concienciar: en el patio de recreo, en el supermercado o entre los compañeros de clase de tu ser querido.
¡Las oportunidades son infinitas!
¿Tienes alguna idea? Envía un correo electrónico a info@cureangelman.es y estaremos encantados de ayudarte a hacer realidad tus ideas.