El pasado 28/04/2021 se celebró la reunión de constitución del Comité Científico de FAST España.
El Comité está formado por las Unidades Monográficas sobre el Síndrome de Angelman de los Hospitales Parc Taulí de Barcelona y Puerta de Hierro de Madrid junto con el grupo de investigación del Dr. Ugo Mayor de la Universidad del País Vasco.
Los asistentes a dicha reunión fueron:
Por parte del Hospital Puerta Hierro
-Dra. Enriqueta Román
-Dra. Maria Belén Ruiz Antorán
-Dra. Gema Iglesias
-Dr. Julián Lara
-Dra. Maria Lorenzo
-Dra. Rosario Cazorla
-Dr. Luis Fernando Lopez
-Dra. Isabela Novo
Por parte del Hospital Parc Taulí:
-Dra. Débora Itzep Pérez
-Dra. Neus Baena
-Dra. Ariadna Rámirez
-Dra. Ana Roche
Y por último el Dr. Ugo Mayor, del Grupo de Investigación Neuronal Ubiquitin Pathways de la Universidad del País Vasco.
Durante la reunión, entre otros temas, se analizó el documento preliminar sobre estrategia de investigación a seguir por la Fundación, emplazando a la próxima reunión para su aprobación.
Así mismo se estuvieron examinando qué acciones inmediatas se podían seleccionar para arrancar la actividad investigadora del Fundación; entre ellas, destacó la puesta en marcha del Estudio de Historia Natural del Síndrome de Angelman; este estudio ya se ha desarrollado en USA Y UK y es básico para el conocimiento del desarrollo de la enfermedad y por tanto, un dato de partida fundamental para las estrategias de cura actualmente en desarrollo; se acordó acometer el estudio partiendo del protocolo desarrollado por FAST-UK, adaptándolo a la realidad española.
Es muy importante que las familias tomen conciencia de la importancia de participar en el estudio ya que uno de los criterios de selección de emplazamientos, por parte de las empresas farmacéuticas, para la realización de los ensayos clínicos, es la existencia de este tipo de información que les permitirá contrastar los datos obtenidos de los pacientes tratados, con relación a la evolución natural de la enfermedad