La Cumbre y Gala virtual de este año ha demostrado que FAST es verdaderamente global. Más de 1.700 personas de 61 países de todo el mundo se conectaron virtualmente a la Cumbre Global Imparable y la mini Gala de FAST. Los televidentes de la Cumbre de la Ciencia del viernes en Japón vieron al orador principal, el Dr. David Meeker, a la medianoche. Los padres de Angelman en Líbano y Francia se unieron al “almuerzo con amigos” durante la cena. Los inscritos australianos sintonizaron las presentaciones finales del día con una taza de café en la mano. Gracias a la plataforma virtual, cualquier persona en cualquier lugar podía participar.
El evento virtual Summit & Gala de este año ha demostrado que ofrecer diferentes opciones de idiomas es de alto valor, especialmente para las presentaciones más complicadas de Science Summit. «Las charlas científicas complejas serían casi imposibles de entender para los hablantes de inglés no nativos sin subtítulos», reconoce Noah Firestone, presidente de FAST Canada . De hecho, el 25% de los espectadores durante las presentaciones de Science Summit del viernes estaban viendo videos subtitulados.
Benedetta Sirtori, presidenta de FAST Italia explica por qué un evento virtual con traducción era tan importante para la comunidad italiana, “FAST Italia ha trabajado tan duro para tratar de educar a nuestra comunidad italiana durante los últimos tres años y la cumbre virtual fue la culminación de todo ese trabajo duro. La mayoría de la comunidad italiana del síndrome de Angelman nunca se habría conectado a la plataforma virtual ni habría pedido los videos para ver después de la cumbre si no hubieran estado en italiano. Ahora tenemos toneladas de mensajes, la gente estaba abrumada y dispuesta a ayudar … La comunidad italiana estaba muy impresionada y ahora está más comprometida ”.
Anthony Moisan, copresidente de FAST Francia, expresó la importancia de los subtítulos en francés para la comunidad francófona: “No solo fue esta la primera vez que nuestra comunidad pudo acceder a una revisión clara y completa de lo que es el síndrome de Angelman (SA). Sobre todo y cuáles son las rutas de investigación (gracias a la presentación del Director Científico de FAST, el Dr. Allyson Berent), pero también fue la primera vez que la comunidad francófona pudo sentir cuánta tracción e impulso hay alrededor de la investigación del SA con tantos laboratorios y empresas farmacéuticas que entran en juego «.
La cumbre virtual y la mini-gala de este año tuvieron un profundo efecto en la recién formada FAST España. Casilda Cebrián, miembro de la junta directiva de FAST España dice: “¡El cambio en la comunidad española ha sido increíble! Muchas familias se están comunicando con nosotros, interesadas en la cura por primera vez y con ganas de ayudar. Hay mucha esperanza. España tuvo 90 personas inscritas para la cumbre y muchas más preguntan cuándo tendremos los videos [subtitulados] en nuestro canal de YouTube «.
Melina Klurfan, Consejera Genética de Casa Angelman en Argentina dice: “Los países latinoamericanos tienden a quedar fuera de los simposios y desarrollos científicos. No solo porque estamos físicamente lejos de los principales centros de investigación y ensayos clínicos, sino también por la barrera del idioma. Gracias FAST por romper este patrón y permitirnos acceder virtualmente a Science Summit con traducción subtitulada a nuestro idioma nativo. Por primera vez, hemos podido presenciar un evento tan maravilloso. COVID nos cerró una puerta, pero FAST amablemente abrió la ventana al mundo de Angelman del que finalmente podemos ser parte».
La Cumbre y Gala virtual de este año ha demostrado que, en palabras de la presidenta de FAST, Paula Evans, nosotros, nuestra comunidad de FAST en todo el mundo, ¡somos implacables e imparables!
