Agradecemos a las familias que quieren participar en el Estudio de Historia Natural de S.A.
Gracias al apoyo de las familias que forman parte de la Fundación Fast España, hemos conseguido financiar íntegramente el primer Estudio de Historia Natural para el Síndrome de Angelman en nuestro país.Y es por ello que hoy nos gustaría reflexionar un poco acerca de lo importante que es la aportación de los padres en el Estudio de Historia Natural.
El conocimiento del síndrome lo tienen, lo tenemos, las familias, y qué mayor orgullo que el poder ayudar a todos los pacientes con este síndrome, aportando ese conocimiento para que los investigadores puedan conocer el síndrome mejor.
Saber que cuando estamos rellenando una escala, estamos poniendo generosamente a disposición del resto del colectivo Angelman, toda la información que poseemos sobre nuestro hijo para el beneficio de todos.
¿Cuántas veces hemos sentido la impotencia de no poder ayudar más a nuestros hijos?, pues ahora es nuestro momento, ahora podemos ayudar no solo a nuestro hijo, sino también a todos los demás pacientes sabiendo que estamos haciendo lo mejor que podemos hacer.
Solo agradecer a los maravillosos profesionales tanto del Hospital de Sabadell Parc Taulí, como a los del Hospital Puerta de Hierro de Majadahonda (Madrid), su generosa y altruista colaboración.
