Es un momento emocionante en la investigación del síndrome de Angelman, y es probable que durante el próximo año comiencen múltiples ensayos clínicos de fase 3. Los ensayos clínicos de fase 3 suelen ser más grandes, lo que significa que más familias con SA pueden ser elegibles para participar en los ensayos clínicos. Pero para muchas familias, esta oportunidad conlleva preguntas: ¿cómo puedo enterarme de un ensayo clínico? ¿Qué sucede durante un ensayo clínico? ¿Cómo inscribo a mi ser querido en un ensayo si estoy interesado? ¿Qué significa la fase 3?
Escuchamos sus preguntas y, en colaboración con la Angelman Syndrome Foundation (ASF), desarrollamos el seminario web Clinical Trials 101. Conozca los conceptos básicos de los ensayos clínicos, mientras Ryan Fischer de FAST y Amanda Moore de ASF hacen preguntas a las asesoras genéticas Niki Armstrong y Katie Garbarini sobre los ensayos clínicos. Los ensayos clínicos son complejos y diferentes de la atención médica estándar. Comprender la terminología y cómo funcionan los ensayos clínicos es clave para que las familias tomen una decisión informada por su ser querido y, en última instancia, avancen en posibles tratamientos para el síndrome de Angelman.
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¿Viste el video pero aún tienes preguntas? ¿Quiere hablar más sobre cómo esto afecta directamente a su ser querido que vive con síndrome de Angelman? Escriba a Niki aquí niki@cureangelman.org.