FAST es global
El síndrome de Angelman no tiene limitaciones globales, por lo que tampoco lo tiene FAST.
Como parte de nuestra misión, FAST USA tiene como objetivo ayudar a todas las personas que viven con SA en todo el mundo. FAST USA coordina una red de capítulos nacionales y regionales, todos dirigidos por padres con síndrome de Angelman y todos organizados con un enfoque para ayudar a brindar terapias efectivas a los afectados, independientemente de su edad, genotipo, nacionalidad o idioma.
No se trata solo de difundir la esperanza de un futuro mejor; Está directamente ligado, en la práctica, a hacer de ese futuro una realidad. Representamos una enfermedad rara en un espacio competitivo, formado por miles de investigadores de todo el mundo, cientos de empresas farmacéuticas, médicos, inversores, educadores, responsables políticos y mucho más. Nuestro éxito en atraer y mantener la atención en nuestra causa, proviene en parte de nuestra capacidad para hacer que esos socios sean conscientes de la huella global del síndrome de Angelman, que es mayor de lo que muchos suponen, y para mostrar que hay subconjuntos significativos de nuestra comunidad que están profundamente informados a nivel científico, poseen hospitales preparados para albergar ensayos clínicos y están dispuestos a colaborar en esta carrera de fondo.
El énfasis de FAST Global está en la colaboración y el intercambio entre farmacéuticas, instituciones de investigación y otras organizaciones Angelman y no-Angelman en todo el mundo. Nuestro trabajo incluye la incorporación de pacientes con SA en el registro global Angelman, de modo que los socios farmacéuticos y de investigación puedan identificar áreas de incidencia para su consideración en los ensayos; educación; financiación de becas de investigación; traducción; estudios de historia natural en el idioma local utilizando criterios de valoración culturalmente relevantes, y preparación para ensayos clínicos locales.
Nuestros delegaciones actuales son:
Cada delegación tiene conocimientos, experiencia o algún don que aportan tanto a su propio país o región como a la causa mundial. El Estudio de Historia Natural Angelman en España es el mejor ejemplo de esto: un regalo en torno al cual un capítulo local, España, activó su propia comunidad, y que luego benefició al síndrome de Angelman a nivel mundial, compartiendo datos de especial relevancia y convirtiéndose en el tercer estudio de historia natural del mundo, con la información más actualizada y completa en la actualidad.
Además de las delegaciones globales, también tenemos embajadores globales. Se trata de representantes de un país que aún no tiene, o que puede que nunca tenga, una delegación completa. Nuestros embajadores globales de FAST son de: Bélgica, Dinamarca, Finlandia, Grecia, Irlanda, Israel, Japón, Corea del Sur, Países Bajos, Noruega, Rusia, Suiza y Turquía. Para ponerte en contacto con alguno de ellos, o para convertirte en Embajador Global de FAST, escríbenos a info@cureangelman.org.
Cuando un país o región desarrolla un grupo de familias, incluso una pequeña (3-4 familias), que tienen ideas afines y están motivadas en torno al tema de la investigación y los ensayos, pueden crear una delegación completa de FAST.
Si estás interesado en embajadores o delegaciones globales, contacta con la coordinadora de las diferentes FAST a través de info@cureangelman.org.
