Investigación a nivel mundial

En toda enfermedad minoritaria o rara la investigación desempeña un papel crucial para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con la enfermedad, pero sobre todo para hallar terapias o una cura. Tampoco debemos olvidar que todo suma, tanto la atención sanitaria por médicos generales o especialistas como las terapias que ofrecen distintos profesionales o la atención de necesidades especiales en instituciones educativas.

Sin embargo, en FAST España compartimos con una red global de afiliadas una gran misión: un compromiso inquebrantable de apoyar la investigación del síndrome de Angelman hasta dar con la cura.

En este sentido, nuestra misión principal como Fundación consiste en recaudar fondos junto con las familias para financiar proyectos de investigación a nivel internacional y, desde el 2022, también en España .

En FAST priorizamos la financiación de proyectos con gran potencial traslacional en la etapa pre-clínica, aunque también se valoran proyectos en la etapa anterior de descubrimiento o ciencia más básica.

Ya se ha avanzado mucho en la caracterización de la enfermedad, en el desarrollo de modelos murinos y de otros animales y en mecanismos de acción que pudieran funcionar para tratar esta enfermedad, desde pequeñas moléculas tradicionales a terapias avanzadas, como edición con CRISPR, células madre o diferentes terapias génicas.

Para entender mejor el punto en el que se encuentra la investigación del síndrome de Angelman se ha colocado a disposición de la comunidad científica el siguiente Repositorio de síndrome de Angelman.

En este repositorio también se recogen muchas publicaciones que pueden ser de ayuda a terapeutas, médicos y otros profesionales que hablan sobre:

• terapias
• dietas
• aspectos como sueño
• temas conductuales

Si desea consultar el listado de los 20 proyectos que están siendo financiados en EE.UU. puede verlos en este enlace 

FAST ofrece múltiples convocatorias de investigación, como las de FAST en EE.UU., la de FAST España o convocatorias europeas, como ERDERA. Existen convocatorias tanto para investigadores noveles como para laboratorios consolidados. También se pone a la disposición de toda la comunidad investigadora a nivel mundial una serie de recursos, como ratones con SA a organoides de neuronas de pacientes con SA, que se pueden consultar aquí 

Bases generales de las convocatorias americanas

A continuación, se resumen las bases generales de las convocatorias americanas, por ser las más cuantiosas y las más numerosas:

“A diferencia de otras organizaciones, FAST no tiene una fecha límite de convocatoria, sino que mantiene un proceso de solicitud continuo, lo que nos permite invertir en ideas prometedoras tan pronto como surgen, al tiempo que ser proactivos y atraer a las mejores mentes del mundo con ideas innovadoras para trabajar en el síndrome de Angelman.

Los fondos del programa de investigación de FAST se recaudan a través de donaciones y actividades de recaudación de fondos iniciadas por FAST o las familias de las personas que viven con el síndrome de Angelman y por donaciones de mecenazgo. Tenemos el deber de garantizar que este dinero se utilice para financiar la investigación de la más alta calidad que tenga la mayor probabilidad de tener un impacto en sus vidas.

FAST no pagará ningún costo indirecto en nuestros programas FAST Grant-In-Aid o FAST Postdoctoral Fellowship, pero pagará hasta un 5 por ciento en costos indirectos en las subvenciones FAST-Trac, IMPACT Grants, Researcher Grants y otros programas de desarrollo clínico propuestos por investigadores. Los costos indirectos se incluirán en el costo total del proyecto.